Publicação da Editora HR é citada na EURORDIS

A biografia Hei de Vencer, que narra a vida do brasileiro José Léda foi citada na EURORDIS – Organização Europeia para Doenças Raras.

A EURORDIS é uma aliança única que reúne 862 associações de pacientes com doenças raras, de 70 países, que trabalham juntas para melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa. Essa entidade lidera o Rare Disease Day, celebrado em 29 de fevereiro de cada ano, que tem como propósito: unir, expandir e reforçar o movimento de doenças raras em todo o mundo.

A EURORDIS reúne informações oficiais sobre patologias, políticas públicas, serviços e tratamentos que chancelam as comunidades médicas nas nações.

Para a diretora-executiva da Editora HR, Hulda Rode, essa menção é importante para o mercado editorial brasileiro e para a comunidade de pessoas com doenças raras, pois a obra está inserida na lista mundial de títulos sobre doenças raras.

No Brasil, somos o primeiro a demarcar o território [muito embora existam várias obras sobre o assunto], ali dividimos espaço com publicações da Espanha, Alemanha, Turquia, França e Estados Unidos. menta.

“Nós celebramos essa conquista, pois a biografia sobre o José foi criada para impactar vidas, ensinar sobre o amor real e a vida de quem vive com uma doença rara, sob a perspectiva da pessoa, e não da patologia. José: a sua voz é mundial, resultado da sua sede inesgotável de viver e da dedicação integral da sua esposa, que não me canso de escrever até que todos os continentes reconheçam o valor de quem cuida”.

Nosso livro foi lançado dia 21 de junho de 2019, ainda não chegou nas livrarias no Brasil, mas já ganhou projeção internacional no local onde deveríamos estar: ao lado de quem milita pelos nossos e no continente que você gosta de dizer para os seus amigos, EUROPA.

SIM! Hei de Vencer está sendo divulgado em toda a comunidade europeia. E nós no Brasil, seguimos vibrando os podiums das nossas conquistas.

🌻 https://www.eurordis.org/es/content/rare-diseases-arts

A vida de José Léda será contada em livro

Você já ouviu falar sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)? A doença ficou conhecida no mundo a partir da campanha do “Desafio do Balde de Gelo”, em 2014. Por detrás daquela campanha, mais de 15 mil pessoas no Brasil vivem com diagnóstico de ELA. E um desses brasileiros, é o José Léda.

Há 14 anos, José Léda vive com a doença neurodegenerativa e toda a sua trajetória será contada na biografia “Hei de Vencer”. O livro foi escrito pela jornalista e amiga Hulda Rode, editado pela esposa de José, Sandra Mota Léda, e tem o Prefácio escrito pelo médico Dr. Acary Bulle, chefe do Departamento de Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Segundo a autora, a motivação para escrever esta Biografia é a enorme coragem do José para enfrentar, conviver e aceitar a vida com a ELA e suas consequências.

“Com maestria, José fez de seu prognóstico um espetáculo e excelência no viver. As experiências que o acompanham exigem esforço, conhecimento e amor. Amor para enfrentar as intercorrências que lhe são impostas, gradativamente, ao longo de sua jornada. Amor para viver cada minuto da forma que é possível”.

Para Hulda Rode, o título “Hei de Vencer” foi escolhido porque esse é o lema de José e esta Biografia “é um convite a valorizar cada segundo de nossa vida e das pessoas que dela fazem parte. Objetiva, então, falar da vida com a ELA, especialmente, a de José Léda, em todas as suas dimensões. A criança, o homem, o trabalhador, o pai, o esposo, o avô, o filho, o amigo que nos ensina que a coragem é o combustível para vencer todas as estações”.

A biografia “Hei de Vencer” é um projeto editorial vinculado ao Instituto Alta Complexidade Política & Saúde, que atua no acolhimento de pessoas com doenças raras em Brasília e produzido pela Editora HR.

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